“月亮孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”,看起来美丽的别称,其实是白化病、成骨不全症、大疱性表皮松解症等罕见病,也是超2000万患者背后的家庭难以承受的负担。针对罕见病药少药贵的问题,国家医保药品目录调整多年来持续发力,目前已将26种罕见病的45种用药纳入医保。
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